Hej!!!
Igår var det den 17 oktober och det betydde för min del att åka upp till stockholm och gå på information för folk med FAP.
Vi fick massor av info om operationer och mutationer osv. Det intressanta med hela dagen var att informera om ILCO samt att sitta i smågrupper och disskutera tre frågor: Finns intresse för patientförening? Svaret på frågan var definitivt JA!!!!
De andra frågorna handlade om vården av oss patienter samt hur man ska informera om FAP till sjukvårdspersonal och allmänhet och det, anser jag, är ju en fråga för patientföreningen alt polyposregistret....
Jag kommer att skriva i tidningen ILCO-bladet om detta. Dessutom hoppas jag att vi kan starta en undergrupp i ILCO för just FAPare.... :)
Min unerbara sambo var förstås med och han hamnade i anhöriggruppen (nähä!!!) så jag fick veta att där var intresset för förening om möjligt ännu större!!!
Hoppas verkligen att detta blir av. Jag kommer definitivt att jobba för det!!
Kram Piggis
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Synd att jag inte kunde komma på FAP-dagen! Hoppas det dyker upp en snart igen! Denna gången var det ju bara med 1,5 års mellanrum från tidigare 10 år...!
SvaraRaderaVi FAP-are är ju inte så många, så det är ju så himla kul att träffa på andra!